louis bryan

voici un témoignage de Sylvie, la mère de Loui Bryan

Le syndrome d'Ohtahara est une encéphalopathie épileptique précoce et grave du nourrisson.....

Louis Bryan est né en 1996 et à ses 3 mois il a passé un eeg et acommencé un long parcours

à l'hopital pour chercher les causes d'un si mauvais eeg (irm ,maladie métabolique , recherche génétique )et tout revenait normal ?...

A 3 mois la neuropédiatre nous avait proposé de l'abandonner.....et à Paris à l'hopital st Vincent de Paul ils nous ont dit que son espérance de vie était 2 ans......et que devant le peu de cas il n'y aurait aucune recherche de faite .......

Nous avons fait du patterning avec Louis Bryan...et depuis un an va 2 jours par semaine dans un centre pour enfants polyhandicapés......et continue les exercices de
stimulation à la maison....Mon Loulou n'a aucune autonomie mais comprend tout......

C'est un puits d'amour et son histoire est si belle que je voudrais un jour écrire un livre pour témoigner de notre parcours ......

Depuis septembre 2009 un chercheur de Marseille pense avoir trouvé un gêne muté qui serait responsable de sa maladie et enfin nous sommes considérés....

Quel bonheur de savoir que l'on s' occupe enfin de nous!!!!!

Nous aurons les résultats le mois prochain et nous avons enfin une neuropédiatre digne de ce nom qui a le dossier en main.....

Ce qui me ferait plaisir maintenant c'est de participer à des émissions pour donner de l'espoir aux parents concernés....et au téléthon car cette maladie rare (4 cas en 1996) prouve qu'il ne faut jamais renoncer.....
bon courage à tous et à bientot
Sylvie